Live Unlimited

Scroll

Antoine

Frankreich

Back to all video stories

Antoine lebt mit seiner Frau in Bourg-la-Reine, einem Vorort südlich von Paris, Frankreich. Als neugeborenes Kind wurde bei Antoine die PKU mit Hilfe des Guthrie-Tests festgestellt, der Standardmethode, die seit den 1960er-Jahren bei allen Neugeborenen in Europa angeboten wird.

Antoine behandelt seine PKU seit seiner Kindheit durch seine Ernährung. Auch wenn seine Eltern ihn als junges Kind in hohem Maße unterstützten, ist sich Antoine bewusst, dass die Betreuung von Patienten mit steigendem Alter zunehmen muss. Dennoch scheint für ihn das Gegenteil der Fall zu sein.

„PKU ist eine schwerwiegende Erkrankung, denn wenn sie nach der Geburt nicht entdeckt wird, sind die Folgen sehr, sehr gravierend. Körperliche oder geistige Behinderungen können die Folge sein. Es werden alle Anstrengungen unternommen, Kinder zu betreuen. Jedoch ist die Ernährung im Kindesalter viel einfacher zu kontrollieren. Wenn man ein Teenager wird, legt man immer mehr Wert auf Geschmack und lernt diesbezüglich eine völlig neue Welt kennen. Als Erwachsener muss man sich mit dem Verlangen nach Nahrungsmitteln und den Folgen ihrer Einnahme auseinandersetzen.“

Für Patienten mit PKU kann dies schlimme Folgen für ihre körperliche und geistige Gesundheit haben. Bei denjenigen, die ihre Krankheit nicht aktiv behandeln, treten daher häufig Symptome wie Angst, Depression, Stimmungsschwankungen und Konzentrationsstörungen auf.

„Bei jeder Person ist es anders“, erzählt Antoine. „Meine größte Furcht ist, dass ich wesentlich nervöser und gereizter sein kann. Manchmal habe ich auch Probleme mit meinem Erinnerungsvermögen.“

Antoine heiratete im Jahr 2016 seine Frau Justine. „Sie unterstützt mich, wo sie nur kann“, sagt er lächelnd. „Sie hat ihre Ernährung auf meine Bedürfnisse umgestellt.“ Auch wenn Justine immer Verständnis für seine Erkrankung hat und ihn unterstützt, kann es bei der Familie und Freunden kompliziert und herausfordernd sein, die Ernährungseinschränkungen zu erklären.

Im Jahr 2018 reisten Antoine und Justine nach Japan, eine Reise, auf die sich beide sehr freuten. Leider bemerkte Antoine bei der Ankunft sehr schnell, dass er in der Wahl seiner Ernährung sehr eingeschränkt war, ein Thema, das ihn die ganze Zeit über beschäftigte. Die daraufhin auftretenden hohen Phe-Spiegel beeinflussten die Reise negativ.

„Nachdem ich zwei Wochen lang meine übliche Ernährungsweise nicht einhalten konnte, nahm ich das Verhalten eines Teenagers an. Ich war sehr nervös. Es war wirklich ein Unterschied zu spüren. Ich wünsche mir, dass die Menschen wissen, dass die PKU das Leben der Betroffenen maßgeblich beeinflusst. Die Entscheidung, auf diese Nahrungsmittel zu verzichten, habe ich nicht aus freiem Willen, sondern aus medizinisch wichtigen Gründen getroffen.“

Für Patienten mit PKU können Reisen häufig eine abschreckende Erfahrung sein. Kürzlich durchgeführte Umfragen in ganz Europa ergaben, dass Reisen bei Patienten mit PKU dreimal häufiger mit abschreckenden Erfahrungen einhergehen als bei Personen ohne offensichtliche Gesundheitsprobleme.

Jedoch gibt es auch im heimatlichen Umfeld Herausforderungen zu meistern.

Antoine WallAuch wenn der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenbetreuung für die meisten Patienten mit PKU schwierig ist, stehen sie in Frankreich vor einer besonderen Herausforderung. Patienten müssen beim Erreichen des Erwachsenenalters nicht nur eine Fortsetzung ihrer Betreuung beantragen, sobald sie einen Beruf ausüben, sondern ihren Status, an einer langfristigen Krankheit zu leiden, auch noch alle fünf Jahre bestätigen lassen, um weiterhin eine Betreuung zu erhalten.

Wie kann das Gesundheitssystem also Patienten mit PKU unterstützen? Antoine meint dazu: „Das ist eine schwierige Frage, da die Antwort davon abhängt, ob man ein Kind, Teenager oder Erwachsener ist. Was jedem Patienten mit PKU jedoch helfen könnte, wäre ein Ernährungsberater, der uns bei den psychischen Schwierigkeiten und dem Ernährungsplan unterstützt.“

Job code: EU/PKU/0435 | Date of prep: June 2019