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Live Unlimited

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Videogeschichten

Im Rahmen der Live-Unlimited-Kampagne sind wir durch Europa gereist, um Erwachsene mit PKU zu treffen. Sie sollten berichten, welche Erfahrungen sie gemacht haben, mit welchen Herausforderungen sie konfrontiert sind und welche Maßnahmen für eine bessere Versorgung ihrer Meinung nach umgesetzt werden müssten.

Diese Geschichten wurden gemeinsam mit den sechs Patientengruppen und ihren Mitgliedern entwickelt: ESPKU, AMMeC und Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italien), Les Feux Follets (Frankreich), Svenska PKU-föreningen (Schweden), PKU Aile Derneği (Türkei), und FEEMH (Spanien).

 

Lal Blue

“Es gibt ungefähr 10.000 PKU Patienten in der Türkei und nur 50 Ärzte, die sich um sie kümmern. Das ist ein grosses Problem – es gibt zu wenig spezialisierte Ärzte und zu wenige Stoffwechselzentren.“

Sieh dir Lals Geschichte an.
Raquel Red PKU

„Meiner Meinung nach machen sich die meisten Patienten mit PKU in meinem Alter Sorgen darüber, wie ihre Zukunft aussieht. Ich gehöre zur ersten Generation, bei denen PKU bei der Geburt entdeckt wurde. Daher gibt es derzeit keine Informationen zu Personen im Alter ab 50 Jahren. Dies ängstigt mich, da ich nicht weiß, was auf mich zukommt. PKU ist eine schwerwiegende Erkrankung, die Folgen haben kann, wenn sie nicht von Anfang an behandelt wird.“

Sieh dir Raquels Geschichte an.
Nicolo Blue

„PKU ist keine Kinderkrankheit. Der Grund, warum es wie eine Kinderkrankheit behandelt wird, ist, dass Erwachsene überhaupt nicht berücksichtigt werden. Sie machen einmal im Jahr eine Blutuntersuchung und wissen den Rest des Jahres über ihren Zustand nicht Bescheid.“

Sehen Sie sich Nicolos Geschichte an.
Antoine Red

“Die PKU ist eine ernsthafte Erkrankung, die, wenn sie nicht bei Geburt diagnostiziert wird, dramatische Folgen haben kann. Sie kann zu physischen und psychischen Einschränkungen führen.“

Sehen Sie sich Antoines Geschichte an.
Eva Yellow 1

„Ich hatte das Gefühl, dass man mir mit zunehmendem Alter immer weniger Aufmerksamkeit schenkte. Es macht mich zunehmend unsicherer, wie es weiter geht. Wer wird mein Arzt sein? Wo wird man mich hinschicken? Wer weiß über meinen Bluttest Bescheid? Wahrscheinlich bin ich einfach nur verwirrt. Im Alter von 18 bis 20 Jahren, also meinem jetzigen Alter, wurde ich noch immer als Kind behandelt, auch wenn ich eigentlich bereits eine Erwachsene war."

Schau dir Evas Geschichte an.