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Lebe unbegrenzt

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Videogeschichten

Im Rahmen der Live-Unlimited-Kampagne sind wir durch Europa gereist, um Erwachsene mit PKU zu treffen. Sie berichteten uns, welche Erfahrungen sie gemacht haben, mit welchen Herausforderungen sie konfrontiert sind und welche Maßnahmen für eine bessere Versorgung ihrer Meinung nach umgesetzt werden müssten.

Diese Geschichten wurden gemeinsam mit den sechs Patientengruppen und ihren Mitgliedern entwickelt: ESPKU, AMMeC und Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italien), Les Feux Follets (Frankreich), Svenska PKU-föreningen (Schweden), PKU Aile Derneği (Türkei), und FEEMH (Spanien).

Raquel Red PKU

„Meiner Meinung nach machen sich die meisten Patienten mit PKU in meinem Alter Sorgen darüber, wie ihre Zukunft aussieht. Ich gehöre zur ersten Generation, bei denen PKU bei der Geburt entdeckt wurde. Daher gibt es derzeit keine Informationen zu Personen im Alter ab 50 Jahren. Dies ängstigt mich, da ich nicht weiß, was auf mich zukommt. PKU ist eine schwerwiegende Erkrankung, die Folgen haben kann, wenn sie nicht von Anfang an behandelt wird.“

Sieh dir Raquels Geschichte an.

“Während der Pubertät wurde es für mich immer anstrengender die PKU im Griff zu behalten. Ich rebellierte mehr und mehr und irgendwann habe ich aufgegeben. Es gab Zeiten, da habe ich die Diät gar nicht mehr eingehalten. Dann gab’s zuhause Zoff. Im Nachhinein bin ich meinen Eltern echt dankbar für den Druck. Sie wollten immer nur das Beste für mich”.

Sieh dir Michelles Geschichte an.
Lal Blue

“Es gibt ungefähr 10.000 PKU-Patienten in der Türkei und nur 50 Ärzte, die sich um sie kümmern. Das ist ein großes Problem – es gibt zu wenig Spezialisten und zu wenig Stoffwechselzentren.“

Hier geht es zu Lals Geschichte..
Nicolo Blue

"Die PKU ist keine Kinderkrankheit. Trotzdem werden Erwachsene mit PKU nicht adäquat behandelt. Nur einmal im Jahr untersuchen Ärzte das Blut und bestimmen den Phe-Spiegel. Das restliche Jahr über sind erwachsenen PKU-Patienten auf sich selbst gestellt.“

Hier geht es zu Nicolòs Geschichte..
Antoine Red

"Die PKU ist eine ernsthafte Erkrankung. Wenn sie nicht bei Geburt diagnostiziert wird, kann sie dramatische Folgen haben und zu physischen und psychischen Beeinträchtigungen führen.“

Hier geht es zu Antoines Geschichte..
Eva Yellow 1

"Ich habe das Gefühl, dass man mir mit zunehmendem Alter immer weniger Aufmerksamkeit schenkt. Die Versorgungssituation wird immer unübersichtlicher: Wie geht es weiter? Welcher Arzt kümmert sich künftig um mich? Wo wird man mich hinschicken? Wer kennt sich mit meinen Bluttest-Ergebnissen aus? Das ist alles sehr verwirrend. Zwischen dem 18. und 20. Lebensjahr wurde ich weiter vom Kinderarzt behandelt – obwohl ich schon erwachsen war. Nun bin ich 20 Jahre und habe keinen Arzt mehr.“

Hier geht es zu Evas Geschichte..