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Lebe unbegrenzt

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Patientenunterstützung

Diese Kampagne wurde gemeinsam mit folgenden Patientenorganisationen entwickelt: AMMeC und Cometa ASMME (Padua, Italien), Les Feux Follets (Frankreich), Svenska PKU-föreningen (Schweden), PKU Aile Derneği (Türkei) und FEEMH (Spanien). Finanziell unterstützt wurde sie von BioMarin.

Hier finden Sie weitere Informationen über die Patientenorganisationen, Ihre Ziele und Angebote.

AMMeC

Italien

AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) ist ein italienischer Verband für Stoffwechselerkrankungen mit psychischen und psychiatrischen Auswirkungen, der sich der Unterstützung von Patienten und deren Familien widmet. Ziele des Verbandes sind u. a. für ein breiteres Wissen über Stoffwechselerkrankungen zu sorgen, medizinische Forschung und Prävention anzuregen sowie sicherzustellen, dass die Patienten betreuenden Ärzte entsprechend geschult sind.ammec@ammec.it

+39 349 7656574

 

Cometa A.S.M.M.E (Padua)

Italien

COMETA ASMME ist ein italienischer Verband für Patienten mit Stoffwechselerkrankungen wie PKU. Der Verband engagiert sich dafür, Menschen, die von erblichen Stoffwechselerkrankungen betroffen sind, zu unterstützen. Ferner fördert er die Finanzierung von Forschungsarbeiten im Bereich der Stoffwechselerkrankungen. Außerdem konzentriert sich Cometa ASMME darauf, die Öffentlichkeit auf das Vorhandensein und den Schweregrad dieser Krankheiten aufmerksam zu machen. Dabei weist der Verband auch die Gesundheitsbehörden darauf hin, wie wichtig eine spezielle und kontinuierliche medizinische Versorgung ist, damit die Betroffenen am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.info@cometaasmme.org

049.8962825

 

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, (FEEMH)

Spanien

FEEMH ist ein gemeinnütziger spanischer Verband, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Lebensqualität von Menschen mit erblichen Stoffwechselerkrankungen zu verbessern. Der Verband bietet dazu Workshops zu den Themen Psychologie und Ernährung an, gewährt Zuschüsse für den Kauf von proteinarmen Lebensmitteln, schafft Bewusstsein für PKU, kooperiert mit Forschungsprojekten und sorgt für die Ausweitung und Vereinheitlichung des Neugeborenenscreenings auf nationaler Ebene.

federacion@metabolicos.es

+34 910 82 88 20

 

Svenska PKU-föreningen

Schweden

Die schwedische Organisation Svenska PKU-föreningen wurde 1991 gegründet und ist Teil eines Verbandes für seltene Erkrankungen. Der Verband setzt sich dafür ein, das Leben von Menschen mit PKU und deren Familien zu verbessern. Dies spiegelt sich in den Verbandszielen wider, u. a. der Verbreitung von Informationen über PKU, der Förderung einer größeren Auswahl an Diätprodukten und dem Hinarbeiten auf klare Leitlinien zu PKU.

Eva.falkcarlsson@pku.se/marcus.strandepil@pku.se

+46 73 336 58 18

 

PKU Aile Derneği

Türkei

PKU Aile Derneği ist ein türkischer PKU-Verband, der sich die Verbesserung des Lebens von Menschen mit PKU zum Ziel gesetzt hat. Daher bietet der Verband u. a. Schulungen zur Behandlung von Personen mit PKU an, entwickelt Sonderpädagogik-/Rehabilitationsprogramme für Menschen mit Behinderungen und hilft diese umzusetzen. Ferner arbeitet er mit entsprechenden Institutionen an Diätprodukten.

info@pkuaile.com

212 613 42 81

 

Les Feux Follets

Frankreich

Les Feux Follets ist ein französischer überregionaler Verband in dem Eltern von Kindern sowie Erwachsenen mit erblichen Stoffwechselerkrankungen organisiert sind. Der Fokus des Verbandes liegt auf Stoffwechselerkrankungen wie bspw. PKU, die mittels einer strengen Diät behandelt werden. Der Verband hat sich zur Aufgabe gemacht, wissenschaftliche und medizinische Informationen seitens Experten zur Verfügung zu stellen, Beratung anzubieten, Treffen und Erfahrungsaustausch von Familien zu ermöglichen und diese bei behördenspezifischen Fragen zu unterstützen.

Les Feux Follets ist es wichtig, Kinder, Jugendliche, Erwachsene und ihre Mitmenschen dazu zu bewegen, Menschen mit PKU zu helfen und sie bei ihrer täglichen Bewältigung der Krankheit zu unterstützen. Dieses Ziel erreicht die Organisation auf ganz unterschiedliche Weise. So organisiert sie beispielsweise regionale Workshops zum Thema Kochen bei Stoffwechselerkrankungen.

lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org

06 98 87 31 31

 

Auftragsnummer: EU/PKU/0907  | Erstellt im: Juni 2019