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Patientenunterstützung

Diese Kampagne wurde von BioMarin in Zusammenarbeit mit sechs Patientengruppen und ihren Mitgliedern finanziert und entwickelt: AMMeC und Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italien), Les Feux Follets (Frankreich), Svenska PKU-föreningen (Schweden), PKU Aile Derneği (Türkei) und FEEMH (Spanien).

Weitere Informationen über die Patientenorganisationen, die mitgearbeitet haben, diese Kampagne zu erstellen und voranzubringen, sowie über die Unterstützung, die sie anbieten, und die Arbeit, die sie leisten, erhalten Sie unter den unten aufgeführten Kontaktangaben.

AMMeC

Italien

AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) ist ein italienischer Verband für neurometabolische Erkrankungen, der dafür zuständig ist, Patienten und ihren Familien Unterstützung anzubieten. Ziele des Verbandes sind u. a. das Wissen über Stoffwechselerkrankungen zu vermehren, medizinische Forschung und Prävention anzuregen sowie sicherzustellen, dass Ärzte, die Patienten mit diesen Krankheiten betreuen, angemessen geschult sindammec@ammec.it

+39 349 7656574

 

Cometa A.S.M.M.E (Padua)

Italien

COMETA ASMME ist ein italienischer Verband für Patienten mit Stoffwechselerkrankungen wie PKU. Der Verband engagiert sich dafür, Menschen, die von erblichen Stoffwechselerkrankungen betroffen sind, zu unterstützen und die Finanzierung von Forschungsarbeiten auf dem Gebiet der Stoffwechselerkrankungen zu fördern. Außerdem konzentriert sich Cometa ASMME darauf, die Öffentlichkeit auf das Vorhandensein und den Schweregrad dieser Krankheiten aufmerksam zu machen und die Gesundheitsbehörden darauf hinzuweisen, dass eine spezielle und kontinuierliche medizinische Betreuung notwendig ist, damit sich die Patienten in die Gesellschaft integrieren könneninfo@cometaasmme.org

049.8962825

 

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, (FEEMH)

Spanien

FEEMH ist ein nicht profitorientierter spanischer Verband, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Lebensqualität von Menschen mit erblichen Stoffwechselerkrankungen zu verbessern. Der Verband erreicht dies durch Workshops zu Psychologie und Ernährung, Bereitstellung von Zuschüssen für den Kauf von proteinarmen Lebensmitteln, Aufklärung, Zusammenarbeit bei Forschungsprojekten und die Ausweitung und Vereinheitlichung des Neugeborenenscreenings auf regionaler Ebene.

fedecion@metabolicos.es

910 82 88 20

 

Svenska PKU-föreningen

Schweden

Die schwedische Organisation Svenska PKU-föreningen wurde 1991 gegründet und ist Teil eines Verbandes für seltene Erkrankungen. Der Verband hat es sich zum Ziel gesetzt, das Leben von PKU-Patienten und ihren Familien zu verbessern. Dies spiegelt sich in den Verbandszielen wider, u. a. der Verbreitung von Informationen über PKU, der Förderung einer größeren Auswahl an Diätprodukten und dem Hinarbeiten auf klare Leitlinien zu PKU.

Eva.falkcarlsson@pku.se/marcus.strandepil@pku.se

+46 73 336 58 18

 

PKU Aile Derneği

Türkei

PKU Aile Derneği ist ein türkischer PKU-Verband, dessen Ziele auf die Verbesserung des Lebens von Menschen mit PKU ausgerichtet sind. Diese Ziele umfassen u. a. Schulungen zur Behandlung von Personen mit PKU anzubieten, Sonderpädagogik-/Rehabilitationsprogramme für Menschen mit Behinderungen vorzubereiten und umzusetzen und gemeinsam mit den zuständigen Einrichtungen an Diätprodukten zu arbeiten.

info@pkuaile.com

212 613 42 81

 

Les Feux Follets

Frankreich

Les Feux Follets ist ein französischer nationaler Verband von Eltern von Kindern sowie Erwachsenen mit erblichen Stoffwechselerkrankungen wie PKU, die mittels einer strengen Diät behandelt werden. Aufgabe des Verbandes ist es, wissenschaftliche und medizinische Informationen durch Fachleute weiterzugeben, eine Beratung anzubieten, Zusammenkünfte und einen Erfahrungsaustausch von Familien zu ermöglichen und den Familien verwaltungstechnische Unterstützung zu geben.

Les Feux Follets ist es wichtig, Kinder, Jugendliche, Erwachsene und ihre Mitmenschen dazu zu bewegen, ihnen zu helfen und sie bei der täglichen Bewältigung der Krankheit zu unterstützen. Die Organisation arbeitet auf unterschiedliche Weise an der Erreichung dieses Ziels, beispielsweise organisiert der Verband regionale Workshops zum Thema Kochen bei Erkrankungen.

lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org

06 98 87 31 31

 

Auftragsnummer: EU/PKU/0435 | Erstellt im: Juni 2019