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Live Unlimited

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Das Leben ist kompliziert, wenn Sie nicht über die nötigen Hilfsmittel verfügen

Nur 12% der Erwachsenen mit PKU haben Zugriff auf die multidisziplinären Tools und die Unterstützung, die sie benötigen3 – wir setzen uns dafür ein, dies zu ändern.

Phenylketonurie (PKU) ist eine seltene, lebenslange Stoffwechselerkrankung, bei der die Fähigkeit zum Abbau von Protein eingeschränkt ist und die kumulative toxische Wirkungen auf das Gehirn haben kann.1

Etwa 1 von 10.000 Kindern in Europa kommt mit dieser genetischen Erkrankung auf die Welt, die im Rahmen des Neugeborenenscreenings mittels eines Tests mit Fersenblut nachgewiesen wird.

Aber PKU ist nicht nur eine Erkrankung im Kindesalter. Betroffene Erwachsene müssen sich an eine Behandlung mit nahezu proteinfreie Ernährung halten, um die Symptome zu minimieren und einer Schädigung des Gehirns vorzubeugen.1,2

Das Leben ohne die nötigen Hilfsmittel zu meistern gehört für erwachsene PKU-Patienten in Europa zum Alltag.

Bei der Versorgung von Erwachsenen mit PKU gibt es innerhalb Europas erhebliche Unterschiede in Hinblick auf Diagnose, Behandlung und den lebenslangen Umgang mit der Erkrankung.3

Trotz der neurologischen Auswirkungen der Erkrankung und der Schwierigkeiten bei der Einhaltung einer proteinarmen Ernährung besitzen nur 12 % der Erwachsenen mit PKU Zugang zu multidisziplinären Hilfsmitteln und der Unterstützung, die sie benötigen.3 Einige Erwachsene müssen sogar in eine Kinderklinik gehen, um eine fachärztliche Versorgung zu erhalten.

Der Umgang mit PKU während des Erwachsenenlebens kann sich sehr schwierig gestalten, und ohne die richtige Unterstützung ergeben sich noch größere Herausforderungen.4

  • 86 % gaben an, dass die Einhaltung der strengen Diät „erhebliche Anstrengungen“ erfordert

  • 34 % berichteten über Beziehungsprobleme mit Freunden, Angehörigen oder Partnern

  • 44 % fühlen sich sozial ausgegrenzt

Wenn Sie mit PKU leben, finden Sie hier weitere Serviceangebote für Patienten.

Das muss sich ändern.

Die Live-Unlimited-Kampagne zielt darauf ab, auf die lebenslange Erkrankung PKU aufmerksam zu machen und die Betroffenen dabei zu unterstützen, von den Entscheidungsträgern einen besseren Zugang zu einer regelmäßigen fachärztlichen Versorgung für Erwachsene einzufordern.

Wir arbeiten mit Patientengruppen aus ganz Europa zusammen und fordern, dass jeder europäische Erwachsene mit PKU ständigen Zugang zu Stoffwechselspezialisten, Diätassistenten und psychologischer Unterstützung erhält – wie es auch in den europäischen Leitlinien für PKU aus dem Jahr 2017 dargelegt ist.1

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Literatur

1. Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. October 2017.
2. Bilder DA et Al. Systematic Review and Meta-Analysis of Neuropsychiatric Symptoms and Executive Functioning in Adults With Phenylketonuria. Dev Neuropsychol.2016 May-Jun;41(4):245-260.
3. Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109–115
4. Ford, S. et Al. Living with Phenylketonuria: Lessons from the PKU community. Molecular Genetics and Metabolism Report. 2018
5. BioMarin beauftragte das Umfrageunternehmen Alligator mit der Durchführung einer Online-Umfrage mit sechs Fragen unter national repräsentativen Stichproben aus Großbritannien, Frankreich, Deutschland, Italien, Spanien, Schweden, den Niederlanden und der Türkei mit insgesamt 4.151 Befragten. * Die Umfrage wurde abgeschlossen zwischen dem 1. und 6. Juni 2019. Die Befragten wurden gebeten, sechs Lebensmeilensteine auf einer 5-Punkte-Skala von „überhaupt nicht“ bis „extrem“ zu bewerten. Gesamtzahl der Befragten mit einem zugrunde liegenden Gesundheitszustand: 1.932. Insgesamt 130 PKU-Patienten wurden in Partnerschaft mit Patientengruppen in Italien, Schweden, Spanien, der Türkei und den Niederlanden getrennt gesammelt.

Diese Kampagne wurde von BioMarin in Zusammenarbeit mit folgenden Organisationen finanziert und entwickelt: AMMeC und Cometa ASMME (Padua) (Italien), Les Feux Follets (Frankreich), Svenska PKU-föreningen (Schweden), PKU Aile Derneği (Türkei) und FEEMH (Spanien).

Auftragsnummer: EU/PKU/0435 | Erstellt im: Juni 2019