تصبح الحياة معقدة عندما تخلو من وسائل المساعدة المناسبة.

Live Unlimited

مرِّر

قصص في فيديو

في إطار حملة Live Unlimited، سافرنا إلى أنحاء أوروبا لنلتقي ببالغين يتعايشون مع الإصابة بمرض الفينيل كيتون يوريا PKU، ليقُصّوا علينا تجاربهم، والتحديات التي يواجهونها، والإجراء الذي يرغبون في تنفيذه لتحسين الرعاية.

تم تطوير هذه القصص مع ست مجموعات من المرضى والأعضاء في: منظمة AMMeC ومنظمة Cometa A.S.M.M.E (بادوا) (إيطاليا)، ومنظمة Les Feux Follets (فرنسا)، ومنظمة Svenska PKU-föreningen (السويد)، ومنظمة PKU Aile Derneği (تركيا)، و منظمة FEEMH (إسبانيا).

"شعرت أنني كلما تقدمت في العمر، قل الاهتمام الذي أحظى به. يصبح الأمر مثيرًا للحيرة أكثر وأكثر، كلما سعيت إلى معرفة ما سيحدث لاحقًا. من سيكون طبيبي المعالج؟ من الشخص الذي سألتقي به؟ من يعلم بشأن اختبار الدم الخاص بي؟ أعتقد أنني كنت في حالة حيرة بوجه عام. ما بين عمر الثامنة عشر والعشرين، وهي المرحلة التي أمر بها حاليًا، ما زلت أُعامل كطفلة مريضة على الرغم من أنني إنسانة بالغة من الناحية العملية.

شاهد قصة إيفا هنا..

"يوجد حوالي 10000 مريض مصاب بمرض الفينيل كيتون يوريا PKU في تركيا، ولا يوجد سوى 50 طبيبًا متخصصًا في التمثيل الغذائي يقدمون الرعاية لهم. وهذه مشكلة كبيرة – نعاني من نقص الأطباء، ونعاني من نقص المراكز المتخصصة في التمثيل الغذائي."

شاهد قصة لال هنا..

"أعتقد أن أكثر ما يثير قلق معظم المرضى المصابين بمرض الفينيل كيتون يوريا PKU الذين هم في مثل عمري، هو ما سيحدث في المستقبل. في حالتي، فأنا من الجيل الأول الذي اكتُشفت إصابته عند الولادة، ومن ثَمَّ لا توجد أي معلومات متاحة عن شخص مصاب يبلغ من العمر 50 عامًا حتى وقتنا هذا. يصيبني هذا الأمر بالخوف بالفعل، فأنا لا أدرى ما الذي يمكنني أن أتوقعه. يُعد مرض الفينيل كيتون يوريا PKU حالة خطيرة، وإذا لم تعالجها من البداية، فقد تسبب لك عواقب أخرى."

شاهد قصة راكيل هنا .

"مرض الفينيل كيتون يوريا PKU ليس مرضًا خاصًّا بمرحلة الطفولة. ويرجع السبب في التعامل معه كأحد أمراض مرحلة الطفولة، إلى أنهم لا يضعون البالغين في الحسبان على الإطلاق. إذ لا يجرون اختبار بقعة الدم إلا مرة واحدة في السنة، وهذا هو كل ما يعرفونه عن حالتهم لبقية العام."

شاهد قصة نيكولو هنا. .

"يُعد مرض الفينيل كيتون يوريا PKU مرضًا خطيرًا، لأنه إذا لم يُشخّص منذ الولادة، فقد يؤدي فعليًا إلى حدوث عواقب وخيمة. وقد يؤدي إلى الإصابة بإعاقة جسدية أو عقلية."

شاهد قصة أنطوان هنا..

"ذهبت إلى طبيبي الممارس العام الذي أتابع معه منذ طفولتي، ولم يرغب في أن يصف لي أي طعام طبي. جربت الذهاب إلى كل العيادات الأخرى الموجودة بالقرب من محل سكني. وكلما ذهبت إلى ممارس عام آخر ردني. كنت يائسة. كنت أشعر بتعاسة، وأردت البدء في معالجة مرض الفينيل كيتون يوريا PKU من جديد. طلبت المساعدة، وأخبروني أنني لم أعد مؤهلة لتلقي الرعاية نظرًا لأنني لم أعد طفلة، ولم أخضع للمتابعة، وأصبحت العودة صعبة. كانت هذه التجارب مخيبة للآمال للغاية بالنسبة إليَّ"

شاهد قصة ميشيل هنا .